hrrr_miau: (ех!)
бо я так мріяла! і саме радіо!
халепа, що саме зараз ця мрія ніяк не виповниться, але сподіватимусь, що ще буде шанс :)))
інфо тут - ГУРТ шукає і навчає радіожурналістів
hrrr_miau: (ех!)


я дома, кашляю і хриплю :((( і діти зі мною. Дарка сьогодні не пішла в Грін Кантрі, бо нема як забрати :((( а Любан кашляє, як і я. ковтаємо горошинки.
отакі класні в нас канікули.
по переїзду я вже знайшла силіконові формочки і можу пекти. а от ремня і підтяжки ще не знайшла :)) і діти цим користуються.
hrrr_miau: (ангел)
Всегда помните одно простое правило: одеваться следует для той работы, которую вы хотите иметь, а не для той, которую имеете.
Дональд Трамп


вразило :)
hrrr_miau: (ангел)
трохи фото з 15/09/2013

і ще )

кожен отримав запрошення на 4 безкоштовні майстер-класи від школи, + картку різними номіналами (в залежності від смарту:)) - 70, 100, 200 грн.) для оплати навчання в школі Грін Кантрі.
Наступне таке свято планується в середині травня, не пропустіть. Буде точно весело:) ну і корисно
hrrr_miau: (ангел)


хай Бог милує, така хвороба :(
hrrr_miau: (ангел)
30 пігулок пропонували сьогодні випити держслужбовцям МОЗу діти, хворі на муковісцидоз. Саме таку кількість пігулок на день має випити дитина з цим захворюванням. Про це написано в тендерному оголошенні, розміщеному на сайті МОЗ України.
«Раніше дитині потрібно було вживати 7 пігулок на добу, щоб підтримувати нормальний стан організму. За новими вигадками МОЗу – аж 30! – каже Ірина Гавришева, голова Фонду «Щаслива дитина», – Тендерна пропозиція прописана таким чином, що неминуче виграє лише один виробник. І лише неякісних генеричних препаратів – винятково через низьку вартість. Саме під це і прописувалась тендерна документація. Тож, ми просимо сьогодні кожного чиновника, який розробляв нові «потрібні» умови тендера, спробувати випити ту ж саму кількість пігулок, яку має випити маленька дитина».
В усьому цивілізованому світі для хворих на муковісцидоз використовують лише препарати, перевірені клінічно, ефективність яких доведена саме для цієї категорії хворих, такі як Креон, Зенпеп, Панкріаза, тощо. Наразі Креон – єдиний зі схвалених FDA (Управління з контролю за якістю харчових продуктів та лікарських засобів) ферментних препаратів, що зареєстрований в Україні. Саме він рекомендований протоколом лікування муковісцидозу, що затвердженний Міжнародним фондом муковісцидозу (Cystic Fibrosis Foundation).
«Коли до нас звернулася мама дитини, хворої на муковісцидоз, ми почали вивчати це питання. Виявилося, що хоча в Креоні та його замінниках і використовуються однакові речовини, їхні сполучення абсолютно по-різному впливають на роботу організму, особливо дитячого. – Стверджує Ольга Стефанишина, виконавчий директор організації пацієнтів ЮКАБ. – Саме тому Міжнародний фонд муковісцидозу наголошує на неприпустимості використання генериків для лікування цього захворювання. Більше того, Російський центр муковісцидозу також підтвердив неприпустимість лікування дітей з муковісцидозом генеричними препаратами Тобто в Україні чиновники просто проводять досліди на хворих дітях, закуповуючи їм ліки, що насправді калічать», – додає вона.
Середня тривалість життя людей, хворих на муковісцидоз у світі складає 36 років, подекуди сягаючи 48 років, в Україні ж лише 1 з 10 дітей доживають до 18 років.
У 2012 році в Україні вже був закуплений більш дешевий генерик (замінник) – Креазим. Його ефективність і безпечність для хворих на муковісцидоз, не доведена. Як наслідок, більшість дітей не змогли вживати цей препарат. Вони мали величезну низку побічних ефектів та різке погіршення стану здоров’я.
«Після заміни Креону, який нам видавали раніше, на Креазим, в сина почалися жахливі болі в животі. Такі, що ми потрапили у лікарню з підозрою на апендицит. Потім ще раз, і ще. Поки не повернулися до Креону. Після цього всі проблеми минулися. Хто ж знав, що ліки, які видає держава, є небезпечними для дітей!» – каже Галина, мама 13-ти-річного Дениса.
На жаль, усі ці факти були проігноровані МОЗ України. Тендер, до створення якого обіцяли залучити пацієнтів, був оголошений без них. На 2013 р. планується закупівля препарату Креазим на суму 931 000 грн. 800 маленьких українців будуть змушені щодня пити по 30 пігулок та потрапляти до реанімаційних відділень через корупційні схеми в Міністерстві охорони здоров’я. Переважна більшість батьків таких дітей уже відмовилася від цього препарату. Це означає марне витрачання Державних коштів України.
На 13 березня 2013 р. призначено засідання Тендерного комітету, де буде обрано препарат, який закупить МОЗ України. Тому сьогодні, напередодні засідання, батьки дітей, хворих на муковісцидоз, звернулися до Міністра охорони здоров’я з проханням закупити саме Креон – єдиний препарат, який може допомогти їхнім дітям.
Офіційного листа до Раїси Богатирьової було підписано мамами хворих дітей безпосередньо на прес-конференції та передано зо МОЗ через чиновників, присутніх на заході.

Довідка:
Муковісцидоз – генетичне захворювання, що проявляється від народження, спричиняючи надзвичайних страждань дитині. З боку легенів та дихальних шляхів: постійні бронхіти, пневмонії. З боку травної системи: їжа не засвоюється, діти погано набирають вагу, страждають від болю в животі. Такі діти народжуються від абсолютно здорових батьків, що є просто носіями гену муковісцидозу.
Офіційно в Україні на муковісцидоз хворіє близько 800 людей, більшість з яких – діти. Хворі на муковісцидоз змушені пожиттєво вживати препарати панкреатину для компенсації функції підшлункової залози. Кошти, що виділяє Держава на лікування таких дітей, покриває 12 % від реальної потреби.

hrrr_miau: (ангел)
крута співбесіда на роботу


навіть не знаю, як би я себе поводила :)
hrrr_miau: (ангел)
По роботі дізналась, що є 37 видів раку. Чесно, думала, що менше.
Ми почали проект по онкології, зокрема по доступу до лікування онкохворих за державний кошт. Знайти, що держава точно гарантує хворим - важко. Навіть не просто важко, а супер важко :(

Хто мене знає по фейсбуку - там я постила багато про зупинку закону по ліцензування імпорту ліків. Ми ініціювали черги в аптеках, зараз нарешті фарма виступила з своєю позицією, що вони теж проти. Якщо коротко - хочуть ввести 5ту по рахунку перевірку ліків, де якість ніхто не перевіряє, просто пишеться заяву від виробника ліків і платиться чергове мито. Кабмін це називає захистом національного виробника. Звісно, у нього ж завод, як не у нього, так у родичів... коротше, це чергова схема як набрати гроші трохи в бюджет і багато в кишеню.
Сумно це все.
Боротьба триває.
Тут, на Правді гарно про мотиви
hrrr_miau: (ангел)
З 1 березня 2013 року вступає в силу Закон про ліцензування імпортних ліків № 5038-VI. Це лобістський Закон, покликаний збагатити чиновників за рахунок хабарів на додатковому ліцензуванні, який призведе до значного підвищення цін на всі імпортні ліки, і через який деякі препарати взагалі зникнуть з аптечних полиць. Цей закон стосується кожного українця, який хоч раз купував ліки собі, своїм дітям та батькам, адже під нього підпадає 8 000 найменувань медпрепаратів – від тиску, серцево-судинних захворювань, захворювань нирок та печінки, дитячі антибіотки та багато інших. Крім того, цей закон стане смертельним вироком для багатьох українців, чиє життя залежить від ліків іноземного виробництва. Так, наприклад, майже всі препарати, які закуповуються для лікування онкохворих дітей – іноземного виробництва, лише 20% препаратів для хворих на цукровий діабет виробляється в Україні. Майже 100% хворих на найстрашніші епідемії – СНІД, гепатит, туберкульоз – отримують ліки іноземного виробництва, бо в Україні аналогів просто не існує. З 2015 року Закон вимагає окремого ліцензування дитячих підгузків та презервативів.
Кожен з Вас може захистити права свої права на ліки, врятувати життя важкохворих людей, долучившись до Кампанії за скасування лобістського Закону.

Кожного небайдужого просимо для початку зробити дві прості речі:
1) поставте на своїх веб-сайтах, в соціальних мережах та інших медійних ресурсах Звернення до Президента України з вимогою скасувати Закон № 5038-VI, під яким ми збираємо підписи всіх небайдужих. Просимо максимально поширити звернення серед Ваших друзів, партнерів та журналістів. Для скасування Закону нам треба якомога більше підписів. Посилання для збору підписів ТУТ http://www.petitions247.net/za_2691.
2) Долучитися до акції «Черга за життям», котра відбудеться 12 лютого о 12 годині за участі пацієнтів, небайдужих українців, лікарів та відомих діячів культури, мистецтва, спорту.
Адреса: м. Київ, вул. Шовковична 6/15. Після акції черга крокуватиме до Адміністрації Президента, щоб офіційно передати листа та підписи тисяч українців.2013-02-07 11.00.24
hrrr_miau: (ангел)
Сьогодні громадські організації, пацієнти та пересічні українці звернулися до Президента України з відкритим листом, закликавши скасувати Закон № 5038-VI, який призведе до значного підвищення цін на ліки, і через який деякі препарати взагалі зникнуть з аптечних полиць.
Справа в тому, що 4 липня 2012 року Верховна Рада України ухвалила Закон №5038-VI «Про внесення змін до деяких законів України про ліцензування імпорту лікарських засобів та визначення терміна «активний фармацевтичний інгредієнт», яким зобов’язала всіх імпотрерів іноземних медичних препаратів в Україні отримати додаткову ліцензію на продаж їх препаратів на території України. Закон, який начебто має захистити українського виробника, насправді створить чорний ринок ліків в Україні.
«Ми передбачаємо ручний режим видачі ліцензій та відмову учасників ринку оплачувати нову ліцензію, – стверджує Дмитро Шерембей, голова пацієнтської організації ЮКАБ. – Це призведе до монополізації ринку, зростання корупції та заангажованості. Частина виробників просто піде з ринку. Найголовніше – додаткові витрати понесуть не фармкомпанії, а ми – прості українці, коли в Україну припинять завозити необхідні для життя препарати, а «чорний ринок» фармпрепаратів стрімко зросте.»
Цей закон стане смертельним вироком для багатьох українців, чиє життя залежить від ліків іноземного виробництва. Так, наприклад, майже всі препарати, які закуповуються для лікування онкохворих дітей – іноземного виробництва, лише 20% препаратів для хворих на цукровий діабет виробляється в Україні. Майже 100% хворих на найстрашніші епідемії – СНІД, гепатит, туберкульоз – отримують ліки іноземного виробництва, бо в нас навіть аналогів не існує. З 2015 року Закон вимагає окремого ліцензування дитячих підгузків та презервативів.
Обурені таким лобістським законом і лікарі. «Чим ми маємо лікувати людей з інсультом? – обурюється Володимир Жовнір, головний лікар Науково-практичного медичного центру дитячої кардіології та кардіохірургії МОЗ України. – Уся інгаляційна анестезія в Україні – іноземного виробництва. Невже ми маємо різати людей живцем, аби чиновники могли отримати додатковий прибуток від фармацевтичної індустрії? Це нонсенс, за який життям платитимуть українські пацієнти.»
«Серед ліків, які життєво необхідні для виконання сучасних протоколів лікування дітей з онкологічними та тяжкими онкогематологічними захворюваннями, 97% – це імпортні препарати. За відсутності цих медикаментів надавати адекватну медичну допомогу хворим дітям буде просто неможливо» – каже Світлана Донська, завідуюча Центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку НДСЛ «ОХМАТДИТ» МОЗ України, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «Дитяча гематологія».
Хочемо зазначити, що закон № 5038-VI вступає в дію 1 березня 2013 року. Саме з цього дня всі ліки, які перетинатимуть українську митницю, повинні отримати додаткове ліцензування, яке до цього часу ніхто не знає як отримати.
5 лютого у Верховній Раді України було зареєстровано Законопроект № 2196 про скасування Закону України №5038-VI.
Під відкритим листом із проханням допомогти врятувати ситуацію уже поставили підписи ключові пацієнтські та громадські організації. Лист наразі розміщений у відкритому доступі тут http://ucab.org.ua/ua/node/201 , активісти закликають кожного українця, який хоча б раз у житті купував ліки, поставити підпис під зверненням, адже цим пацієнтом, на жаль, в будь-яку хвилину може стати кожен.

Контактна особа – Інна Бойко +38050 381 96 00, inna.b@ucab.org.ua

Довідка:
Ліки іноземного виробництва, що вживаються тяжко хворими українцями:
• Діти і вагітні, хворі на цукровий діабет: 100%
• Діти, що мають онкологічні та онкогематологічні захворювання: 97%
• Дорослі, що мають онкологічні та онкогематологічні захворювання: 80%
• Пульмонологія, зокрема астматики – 100%
• Анестезія в хірургії – 97%
• ВІЛ/СНІД, гепатит, туберкульоз – 97 %
• Гемофілія, метаболізм – більше 90%
Усього в Україні зареєстровано 8 000 найменувань ліків іноземного виробництва.

hrrr_miau: (ангел)
Дарка дома, хворіє, гострий фарингіт. Хоч би до вихідних одужала!!! У нас цікавий день Н і сходини мають бути.
Любан з нею за компанію сидить дома. Няня у нас золота. В оплаті праці за цей тиждень теж.

ну а ще - питання на злобу дня: а чи не стати мені вчителькою в школі?
hrrr_miau: (ангел)
День Н пройшов чарівно. День Н на вихідних - це завжди змога розтягнути свято на 2 дні, я це і зробила.
Дарина зробила мені саморобну книжку з своїх і Любчикових малюнків. Чоловік - квест по квартирі в пошуках компліментів. В суботу: спочатку ми відсвяткували день Н Дарчиної однокласниці, а ввечері друзі принесли смачний торт, гарно посиділи з сушами і ще і бонус отримали - Ольку-квасольку до чаю з "Берестечком" в подарунок :))) а в неділю з Дариною побували в ортодонота і почули, що все йде на краще :) і ввечері прийшли друзі-куми і ми ще з ними посиділи.
Дякую за дзвінки і смс-ки, було дуже приємно. Дякую за подарунки!

є і ще одне спостереження. Банально - але все тече і все міняється. Є "друзі", які перейшли протягом року в ранг знайомих - і цей день Н пройшов для них непоміченим. Чесно - я цього чекала, і навіть (чистоплюйка, звісно) хотіла, щоб вони перші перестали бути отими "друзями". Тому ура, ура! Їх менше. Люблю визначеність :)

Робота йде. Я вже більш адаптована, більше працездатна.
Сьогодні протягнули з порушеннями бюджет на 2013 рік і там нема грошей на лікування. Тобто - практично нема. Цифри минулого року, яких і так критично не вистачало. Пошук на сайті ВРУ - це щось з чимось. Хотіла знайти цифри по дитячій онкології - нема такого.
Але не будем про сумне.

Сніг вчора мене порадував :) моя спина і дещо понижче неї зустрілись з бруківкою на Лютеранській. Чоботи промокли наскрізь. Лише гарячий душ одразу по прибуттю додому врятував моє горло.

А Любан досі хворіє. Кашляє дуже і дуже. Я сьогодні мало спала :( намагалась йому помогти.
Дарка чекає Миколая. І я, між іншим, теж.
hrrr_miau: (Default)
ЮКАБ оголошує конкурс на створення креативного відео-продукту на соціальну тематику
Детальну інформацію про конкурс Ви знайдете за посиланням http://www.ucab.org.ua/ua/node/161. Останній термін подання пропозицій з креативними ідеями — 19 листопада 2012 року до 12:00. Пропозиції надсилайте на адресу olga.s@ucab.org.ua

Profile

hrrr_miau: (Default)
hrrr_miau

2017

S M T W T F S

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 08:32 pm
Powered by Dreamwidth Studios